Вопрос жизни и смерти. Минздрав Татарстана просят спасти пациентов с болезнью Паркинсона

Пациентская организация «Геном» направила обращение в Министерство здравоохранения Республики Татарстан с просьбой обеспечить пациентов с болезнью Паркинсона препаратом, без которого они могут умереть в течение недели.

Уникальное лечение эти пациенты начали получать более десяти лет назад в рамках клинического исследования. Осенью 2021 года исследование закончилось, однако Минздрав не закупил нужный препарат. Тогда проблему решил благотворительный фонд, а после стало ясно, что чуда не случилось. Благотворители не смогли выполнить свои обязательства. Несмотря на разъяснения врачей, что терапию прерывать нельзя, замены этому лечению на данной стадии болезни Паркинсона не существует и что смерть может наступить в течение недели после отмены лечения, препарат Минздрав Татарстана так и не закупил, настаивают в «Геноме».

Сейчас пациенты обеспечены препаратом примерно до конца месяца. Прерывать терапию нельзя. То есть на решение проблемы осталось всего ничего. Как рассказала директор Центра помощи пациентам Елена Хвостикова , критической ситуация остается для четверых татарстанцев:

«Более 10 лет они получают уникальное лечение, которое, можно сказать останавливает развитие болезни и даже возвращает пациентов к активной жизни. Если сейчас лечение прекратить, люди могут умереть в течение недели.Долгое время этот метод в России использовался в рамках клинического исследования в Москве, Санкт-Петербурге и Татарстане. В конце 2021 года клиническое исследование завершилось. Питерские пациенты продолжают получать лекарство за счет регионального бюджета. Учитывая потрясающие результаты лечения, которое фактически дарит людям вторую жизнь, в Санкт-Петербурге его назначают всё новым и новым пациентам. А в Татарстане больше года пациентов обеспечивал препаратом благотворительный фонд. Уже осенью прошлого года стало известно, что фонд больше не может покупать лекарство. Все ждали, что республиканский Минздрав закупит его. Фонд продлял финансирование сколько было возможно. Но сейчас все должны понимать, что речь идет о жизни и смерти».

В редакцию «Казанского репортера» направили и текст письма для Минздрава Татарстана. В нем Елена Хвостика обращается к министру Марату Садыкову , рассказывая о применении лекарства под названием «Дуодоп». В тексте изложены те же тезисы, что и выше. Завершает обращение Хвостикова, выражая надежду, что Минздраву удастся спасти жизнь четверым татарстанцам.

Почему республиканский Минздрав не смог реализовать закупку, пока неясно. Хочется верить, что проблема все же будет решена.

Болезнь Паркинсона (БП) – хроническое неуклонно прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое сопровождается двигательными и когнитивными расстройствами. По данным ВОЗ более 4 млн человек в мире живет с этим диагнозом, и, согласно прогнозам, эта цифра к 2030 году может увеличиться более чем в 2 раза. Примерно каждый десятый пациент заболевает болезнью Паркинсона до 50 лет, а каждый двадцатый – до 40 лет.До появления первых симптомов заболевания и постановки диагноза может пройти 10 - 15 лет. Со временем болезнь может приводить к тяжелой инвалидности еще в трудоспособном возрасте.

К сожалению, до настоящего времени не удалось установить абсолютные причины развития заболевания. Однако доказана связь с полиморфизмом гена, отвечающим за синтез и транспорт дофамина – гормона, критически важного для осуществления нормальной двигательной функции.

Основными симптомами болезни являются:

У пациентов на развернутых стадиях болезни отмечается существенное ухудшение ответа на традиционную пероральную терапию, в основе которой лежит применение леводопы. По мере прогрессирования заболевания нарастают моторные симптомы.