Детский онколог ДРКБ: «Родитель не готов принять, что теряет ребенка, и в горе пишет в зарубежные центры»

«Есть центры, развивающие «медицинский туризм», и  потому могут пригласить на  обследование и  лечение: «Приезжайте, мы  вам поможем!» Берут у  таких детей анализы, например на  генетику, ждут результатов по  два месяца. И  пациент в  итоге либо погибает в  зарубежной клинике, либо приезжает в  терминальном состоянии»,  — рассказывает завотделением детской онкологии в  ДРКБ Ильсия Осипова. Во  Всемирный день борьбы против рака «БИЗНЕС Online» публикует интервью с  онкологом-гематологом о  том, как в  Татарстане лечат самых маленьких онкопациентов и  как матери вырывают своих малышей из  лап смерти.

Ильсия Осипова:  «Я помню мамины глаза и просьбу: «Дайте нам шанс, хотя бы один!» Фото: Оксана Король

—  Ильсия Вагизовна, расскажите, пожалуйста, отличается  ли детская онкология от  «взрослой»?

—  Наше направление называется «детская онкология-гематология», специалисты  — онкологи и  гематологи, и  каждый врач лечит все виды онкологических заболеваний у  детей (и  лейкозы, и  солидные опухоли). Да, есть некоторые профессиональные приоритеты. Например, опухолями центральной нервной системы «исторически» занимается Екатерина  Гришина, и, конечно, если есть какие-то сложные случаи по  этому направлению, то  пациент будет направлен к  ней. Пациентов с  опухолями опорно-двигательного аппарата чаще других лечит Лия  Каримова. По  диагностике и  лечению острых лейкозов солидный опыт у  Валерия  Шапиро. Но  каждый из  наших сотрудников  —  профессионал и  владеет протоколами лечения всех онкозаболеваний, это обеспечивает преемственность, взаимозаменяемость.  Вся помощь онкобольным детям оказывается в  стенах только ДРКБ, на  сегодня в  наших отделениях онкологии 1, 2 работают 10 сертифицированных врачей. Также в  ДРКБ есть отделение онкологии-гематологии дневного пребывания, в  котором проводится обследование пациентов и  короткие курсы для тех ребят, которым не  нужно круглосуточное пребывание в  больнице. Помощь нашим онкопациентам в  ДРКБ оказывают также в  отделении  трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, им  руководит Алина Волкова,  в  отделении реанимации под руководством врача  — анестезиолога-реаниматолога Евгения Овечкина. Также в  ДРКБ есть  уникальное для Татарстана отделение гематологии-иммунологии, где оказывается помощь детям с  иммунодефицитами и  гематологическими патологиями. Заведующая  — доктор с  большим стажем, Алмазия Шакирова.

—  Десятка врачей хватает, чтобы лечить детей со  всей республики?

—  Кажется, что детей с  онкологическими заболеваниями много, и  родители встревожены. Но  за  2022 год в  Татарстане было всего 88 детей, у  которых онкологию выявили впервые.  В  2021-м заболеваемость в  Татарстане была 12,7 случая на  100  тысяч детского населения в  возрасте до  18  лет. В  среднем по  Татарстану  за  все время наблюдения данный показатель колебался от  12,6 до  13,4. По  России эта цифра составляет от  12 до  13 случаев на  100 тысяч детского населения.

Это не  значит, что у  детских онкологов мало работы: все 100 коек нашего онкоцентра в  течение года заполнены. Но  не  потому, что стало больше детей с  онкологией, а  потому, что сейчас лечат то, что раньше считалось неизлечимым: многие виды онкозаболеваний в  четвертой стадии и  рецидивы, рефрактерные формы рака. Растет и  доля благоприятных прогнозов: пятилетняя выживаемость при многих злокачественных образованиях за  10 лет выросла на  30–40 процентов.  По  лимфобластным лейкозам, например, 70–75 процентов  пациентов излечиваются полностью. От  лимфогранулематоза  (лимфома Ходжкина) излечиваются 95 процентов детей, при неходжкинских лимфомах  — 85 процентов. Да, есть злокачественные заболевания, при которых излечение возможно менее  чем в  10–15 процентах  случаев. При рабдомиосаркоме  благоприятный прогноз ожидается в  50 процентах  случаев. Течение многих злокачественных опухолей у  детей зависит от  наличия благоприятных или неблагоприятных факторов  — от  гистологического варианта, от  возраста пациента, от  локализации, от  распространенности, от  чувствительности опухолевых клеток к  лечению. Например, был случай распространенной  врожденной нейробластомы  четвертой  стадии с  неблагоприятными цитогенетическими и  молекулярно-генетическими маркерами у  новорожденного ребенка. Несмотря на  крайне тяжелое состояние малыша, мы  начали химиотерапию. На  фоне лечения  улучшилось состояние ребенка, опухоль полностью регрессировала. Но, к  сожалению, через два  года наступил рецидив заболевания, от  которого ребенок погиб.

Рафаэль Шаммасов   — основоположник  детской онкогематологии в  Татарстане. Это  детский гематолог, онколог, заслуженный врач республики, лауреат государственной премии Татарстана. Он  50 лет посвятил спасению детских жизней и  первым в  республике задумался, почему дети с  онкозаболеваниями так трудно поддаются лечению  и  что нужно, чтобы переломить эту ситуацию. При содействии Шаммасова в  1989 году в  ДРКБ появились первые койки для онкобольных детей на  базе соматического отделения.

«Потом таких пациентов стало больше, появился круг интересов. Врачи, которые работали с  Рафаэлем Закариевичем Шаммасовым, сами выучились лечить детей с  онкозаболеваниями, сами привезли протоколы лечения таких пациентов из-за рубежа. Наш регион  одиним  из  первых (не  считая Москвы, Санкт-Петербурга) начал лечить детей по  протоколам, по  системной программной терапии,  — говорит Ильсия Осипова . —  Назрела необходимость открытия специализированного отделения. Все случилось в  1994 году, когда был открыт второй корпус ДРКБ, тогда  же открыли и  отделение онкогематологии. Сначала в  нем было 35 коек, потом  — 40. А  в  2021 году состоялось знаковое событие  — открылся центр детской онкологии, гематологии, хирургии на  100 коек».

Рафаэль Закариевич совместно с  завотделением реанимации и  интенсивной терапии Закировым Игорем Ильдусовичем внедрил в  казанском отделении онкогематологии все новшества, которых не  было в  подобных отделениях по  России,  — подкожно-туннелируемые венозные катетеры (порты), обезболивание пациентов при инвазивных процедурах (пункции). Шаммасов собрал  и  обучил  первую  команду  онкологов-гематологов.  «Помимо докторов, которые работали в  отделении при Рафаэле Закариевиче, в  онкоцентре обучены пять  онкологов, три  гематолога. Сейчас проходят обучение один гематолог, один онколог и  один  иммунолог,  — привела статистику руководитель онкоцентра, заместитель главного врача по  лечебной работе  ДРКБ Светлана Сенек . —  В  настоящее время Рафаэль Закариевич находится на  заслуженном отдыхе, но  остается „на  связи“, так как его опыт и  клиническое мышление часто пригождается нам».

—  Много таких сложных случаев?

—  Ежегодно в  республике диагноз онкологического заболевания выставляется в  среднем около 100 детям в  год, из  них 30 процентов  — это  лейкозы и  лимфомы, оставшиеся 70 процентов  — с  солидными опухолями, причем  треть с  опухолями ЦНС, эмбриональными опухолями и  так далее. Количество госпитализаций в  отделения онкологии 1, 2  — до  2 тысяч  в  год. Это диагностика, лечение, этапное наблюдение пациентов. Каждая опухоль лечится по  своей «программе», по  официальным федеральным клиническим рекомендациям, разработанным на  основании международных протоколов лечения и  согласованным на  уровне минюста и  минздрава  РФ. В  них расписаны все действия врачей с  момента жалобы пациента: на  каком этапе нужно сделать химиотерапию, на  каком  — операцию, как наблюдать после окончания терапии. Это долгий и  тяжелый труд целой команды специалистов. И  до  настоящего времени в  основе диагностических алгоритмов и  схем терапии лежат протоколы, созданные ведущими центрами Европы и  России. Так что и  в  Германии, и  в  Израиле, и  в  Турции лечение детей со  злокачественными новообразованиями одинаковое. Различия могут быть, но  они непринципиальны для пациента.

Фото: Зухра Гейбадуллина / пресс-служба ДРКБ

—  Как выявляют детей с  онкозаболеваниями? 

—  Как у  взрослых, ПОКи ( первичные онкологические кабинеты  —  прим. ред. ) для детей с  ЗНО не  предусмотрены  — в  них просто нет необходимости: не  так много случаев заболевания, плюс  нашей маршрутизации достаточно, это и  направления от  участковых педиатров, от  врачей частных клиник, возможность принять ребенка по  самообращению.

Для взрослых онкобольных есть частные клиники, которые диагностируют, оперируют, даже химиотерапию проводят. Для детей таких клиник в  Татарстане  нет. Все лечатся у  нас, в  ДРКБ. Да, в  частной детской  клинике может быть консультант, но  при подозрении на  онкологию у  ребенка он  в  100 процентах случаев  направит в  ДРКБ: из  частных клиник звонят порой, что есть  ребенок с  подозрением на  онкозаболевание. Мы  всегда им  отвечаем: «Присылайте к  нам!»  Никакой конкуренции между нами быть не  может, онкобольные дети  — тяжелые пациенты: лечение сложное, ответственность неимоверная.

—  Как можно попасть в  ДРКБ напрямую? Есть  ли очереди к  вам?

—  Это частое  заблуждение, сколько раз сама слышала: «У  вас очереди в  ДРКБ». Что касается экстренной (а  подозрение на  онкологическое заболевание  —  это экстренные показания) и  неотложной помощи  —  нет никаких очередей! Самый простой доступный путь в  ДРКБ  — через приемный покой. Если ребенок плохо себя чувствует, мама обращается в  приемный покой, у  ребенка берут анализ и, если есть подозрение, что это  наш пациент, его положат по  экстренным показаниям. Никто не  отправит маму домой со  словами: «Приходите через неделю, когда все бумаги соберете». По  экстренным показаниям госпитализируют к  нам любого ребенка, с  татарстанской пропиской или  без. Вот недавно, например, госпитализировали ребенка с  опухолью из  Волжска. Лечение ребенка из  другого региона в  ДРКБ оплатит региональная страховая компания по  программе госгарантий.

Второй путь в  ДРКБ: мама с  ребенком приходит на  прием онколога, гематолога в  нашу консультационную поликлинику. Если у  ребенка подозрение на  онкозаболевание, мы  также госпитализируем малыша.

Третий путь: перевод из  стационара по  месту жительства, куда ребенок поступил в  тяжелом состоянии. Например, с  кишечной непроходимостью или дыхательной недостаточностью. Нам звонят районные врачи, ребенок обсуждается с  реаниматологами, хирургами, оценивается его состояние. И  его транспортируют в  ДРКБ.

Если ребенку требуются медицинские технологии федерального уровня, например  специализированная хирургическая помощь, то  решением врачебного консилиума в  составе администрации больницы, специалистов  выдается направление в  федеральный центр. Иногда больные по  тяжести состояния нуждаются в  медицинском сопровождении, тогда с  пациентом отправляется реаниматолог на  специальном транспорте.

Фото:  Зухра Гейбадуллина / пресс-служба ДРКБ

—  Если лечение доступно, откуда берутся эти истории со  сбором денег на  лечение онкобольных детей за  рубежом?

—  Тут может быть несколько причин. Одно дело, когда родители просто хотят лечить ребенка в  другой стране изначально. Это их  желание и  право. Но  бывали случаи, когда мы  лечили ребенка, все у  него хорошо, пациент идет на  поправку, причем  лечится он, скажем, в  нашей больнице или в  федеральном центре за  счет ОМС или в  рамках ВМП ( высокотехнологичная медицинская помощь   — прим. ред. ). И  тут мы  видим в  соцсетях, что его родители собирают деньги на  это лечение! В  таких случаях  мы  даже не  можем привлечь к  ответственности таких родителей.

Третья ситуация наиболее сложная  — когда пациент  признается неизлечимым  и  родители хватаются за  соломинку. Собирают деньги на  лечение где-то за  рубежом в  надежде, что в  другой стране есть какое-то чудодейственное лекарство или метод, которые спасут их  ребенка.

—  А  так бывает?

—  Чудес не  бывает. Я  уже говорила, что мы  все лечим по  одним протоколам. Да  и  ребенок признается некурабельным ( неизлечимым  —  прим. ред. )  не  потому, «что врачи в  Казани не  хотят за  него бороться, а  врачи в  Германии, например, смогут сделать что-то». Все сложнее. По  каждому нашему пациенту мы  консультируемся со  специалистами федеральных центров России на  протяжении всего лечения, с  поступления до  выписки. Также решение о  признании ребенка неизлечимым принимается коллегиально.

Детская онкология, как и  взрослая,  постоянно совершенствуется. В  лечении онкологических заболеваний кроме стандартной химиотерапии используют таргетные препараты, клеточные технологии. Самым известным примером клеточной терапии является трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. В  2022 году в  ДРКБ впервые начали аутологичную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток, получаемых из  периферической крови. Раньше такая процедура была доступна только в  федеральных центрах.

«Почему это важно? Есть заболевания, которым недостаточно проведения  стандартной химиотерапии (у  детей это, например, нейробластомы четвертой стадии, рефрактерная форма лимфомы Ходжкина и  другие сложные заболевания). Ребенку с  таким заболеванием показана высокодозная химиотерапия, которая убивает помимо раковых клеток и  клетки собственного костного мозга ребенка. То  есть  после лечения  пациент остается совершенно беззащитен перед окружающим  миром. Чтобы больной после высокодозной химии мог быстрее восстановиться, ему пересаживают собственные гемопоэтические стволовые клетки. Если у  ребенка онкологическое заболевание с  поражением костного мозга (например  при лейкозах), то  такие клетки берут от  донора  — это аллоидентичная трансплантация»,  — объясняет руководитель онкоцентра, заместитель главного врача по  лечебной работе  ДРКБ Сенек.

Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток   — сложный процесс, подключается вся команда: и  трансфузиологи, и  реаниматологи, гематологи-онкологи, и  биологи, и  лаборанты. Хранить этот материал тоже непросто  — необходима криоконсервация, которая осуществляется в  криобанке Института фундаментальной медицины и  биологии КФУ, с  которым сотрудничает ДРКБ.  «Мы  забираем у  ребенка стволовые клетки из  периферической крови, фактически  забираем кровь из  вены, отделяем нужные нам клетки, отправляем на  заморозку и  хранение в  криобанк  КФУ. В  нужный момент достаем, очищаем, переливаем ребенку. Первые этапы  — забор, заморозка  — у  нас пройдены, сейчас надеемся на  успешное прохождение второго этапа  — трансфузия этих клеток»,  — пояснила Сенек.

Понятно, что родитель не  готов принять, что он  теряет ребенка. У  нас были родители, которые сами врачи. Вроде  все понимают, но  они в  горе писали в  разные зарубежные центры в  надежде на  шанс. И  тут зависит от  медицинского учреждения: есть центры, которые адекватно оценивают ситуацию  и  честно отвечают родителям, что для их  ребенка сделали все возможное  и  центр не  в  состоянии предложить что-то  еще. А  есть центры, развивающие «медицинский туризм», и  потому могут пригласить на  обследование и  лечение: «Приезжайте, мы  вам поможем!»  Берут у  таких детей анализы, например  на  генетику, ждут результатов по  два месяца. По  результатам обследования выясняется, что подобрать лечение невозможно. Заболевание за  это время прогрессирует. И  пациент  в  итоге  либо погибает в  зарубежной клинике, либо приезжает в  терминальном состоянии.

Мы  разговариваем с  родителями, но  запретить им  собирать деньги на  лечение не  можем. Во  всех случаях мы  просим благотворителей проверять медицинские документы пациента.

—  Сотни коек, что у  вас есть, хватает на  всех пациентов? 

—  До  открытия центра детской онкологии, гематологии и  хирургии  на  40 койках отделения могли  находиться до  70 пациентов. Тогда да, и  в  коридорах укладывали. Сейчас коек достаточно. Плюс  есть дневной стационар, есть семейный дом «Семья вместе»: если пациент не  нуждается в  круглосуточном наблюдении врача, мы  можем направить его в  семейный  дом. Гостиница «Семья вместе» находится на  территории ДРКБ, и  размещение для семей с  детьми совершенно бесплатное.

Фото: Оксана Король

—  Ильсия Вагизовна, через ваши руки прошли тысячи пациентов. Вспоминаете  ли вы  кого-нибудь?

—  Помню всех. Мне было 22 года, моему первому пациенту  — 16 лет, я  брала у  нее пункцию. Сейчас ей  44, мне  — 50. Как не  запомнить? ( Улыбается. ) Недавно еще вспоминали случай. Привезли из  Кировской области девочку с  нейробластомой, ей  годика не  было. Едва живую: вся покрыта геморрагической сыпью, очень слаба (видимо, сказалась еще длительная транспортировка), с  кровотечением из  плевральной, брюшной полостей. В  животе была огромная опухоль, которая мешала ребенку дышать, девочка находилась «на  кислороде». И  я  вспоминаю мамины глаза и  ее  просьбу: «Дайте нам хотя  бы шанс, хотя  бы один…»  А  шансов почти нет: такая кровоточивость  — признак терминальной стадии заболевания…

Мы  работали очень быстро: пока ребенка на  каталке из  приемного отделения поднимали в  реанимацию, по  пути выполнили компьютерную томографию, взяли анализы. Общий наркоз по  тяжести состояния мы  ей  дать не  могли, только чуть-чуть заглушили боль. Поставили центральный венозный катетер, сделали костномозговую пункцию: мы  по  виду понимали, что это нейробластома, но  юридически должны были подтвердить диагноз анализом. После отправили материал в  Москву. Диагноз подтвердился. А  ребенок рожден от  беременности, зачатой при 9-й попытке ЭКО.

Мы  начали лечить малышку на  фоне очень тяжелого состояния. Ребенок «таял» на  глазах. Помню, уезжала в  командировку на  несколько дней, а  когда приехала, мне доктора отделения говорят: «Ильсия Вагизовна, все плохо. Проводим обезболивание морфином». Прошла в  палату, смотрю, а  у  ребенка кожа очистилась, живот уменьшился. Говорю: «И  что, что на  морфине? Понятно, что ребенку больно, но  лечение работает! Нужно продолжать, скоро показатели улучшатся». Выходили мы  ее, потом отправили в  клинику Рогачева, где ей  провели высокодозную химиотерапию с  поддержкой аутогемопоэтических стволовых клеток, чтобы она побыстрее восстановилась после ударных доз химиотерапии. Завершающий этап  —  иммунотерапия динутуксимабом  —  был проведен в  клинике Германии. Сейчас этот препарат  входит в  протоколы лечения, и  мы  можем его проводить в  ДРКБ. Но  тогда, четыре  года назад, эта малышка была одним из  первых детей в  России, кого лечили этим препаратом. Пять лет ребенку сейчас. Мама девочки каждый день ее  рождения присылает мне фотографию, говорит спасибо.

Еще одна история. Мальчик с  неходжкинской лимфомой, ему на  тот момент было пять  лет. Тяжелый случай: большая опухоль в  брюшной полости, поражен костный мозг. Малыш был сильно истощен, ему было очень больно. И  впервые в  Татарстане этому ребенку назначили в  качестве терапии ритуксимаб, который усиливает эффект химиотерапии «точечным» воздействием на  опухолевую клетку. Сейчас этим препаратом никого не  удивишь, но  тогда мы  применяли его впервые, динамику отслеживали посекундно, переживали, как ребенок перенесет терапию. Спасли! Сейчас парню 21 год, он  окончил чистопольское медучилище  и  работает теперь в  казанском хосписе массажистом.

Каждый случай выздоровления от  онкологического заболевания уникален. Победить природу, обмануть ее  непросто. Но  и  медицина не  стоит на  месте: если  бы ту  девочку привезли к  нам 15 лет назад, она  бы точно погибла.

«Настрой — «все будет хорошо, и точка!» — должен быть с первых дней лечения. Мы всегда говорим мамам: поставьте ребенку цель, для чего он тут под капельницами лежит? Чтобы, например, купить портфель и пойти в первый класс, чтобы сдать ЕГЭ, стать пилотом, например» Фото:  Зухра Гейбадуллина / пресс-служба ДРКБ

—  Страшно представить, что переживают родители, пока их  дети борются за  жизнь…

—  Родители ведут себя по-разному, но  их  настрой крайне важен. Взять даже случай с  ЭКМО. ЭКМО  — экстракорпоральная мембранная оксигенация, процедура поддержки жизни, при которой кровь забирается из  организма, проходит через оксигенатор (искусственные легкие), где удаляется углекислый газ и  добавляется кислород, согревается и  возвращается обратно в  организм. Впервые нашему пациенту с  врожденным лейкозом была проведена ЭКМО в  2019 году. Диагноз лейкоза был выставлен в  7 месяцев. Достаточно интенсивный, тяжелый этап лечения оказался пройден. На  очередном курсе химиотерапии состояние ребенка ухудшилось за  счет присоединения пневмонии. Оба легких были полностью поражены. По  тяжести состояния ребенка перевели в  отделение реанимации. Несмотря на  проводимую консервативную терапию, искусственную вентиляцию легких, дыхательная недостаточность нарастала. В  итоге  мультидисциплинарный консилиум с  участием реаниматологов, кардиохирургов, рентгенологов, детских онкологов выставил показания к  ЭКМО. Это был первый опыт использования ЭКМО для ребенка  с  онкологическим заболеванием не  только в  Татарстане, но  и  в  России. Ожидаемого эффекта долгое время не  наблюдалось. Пытаясь как-то поддержать маму, отправляли к  ней психолога  — подготовить к  возможному неблагоприятному финалу. Мама  же, как только видела психолога, говорила: «Не  подходите даже ко  мне! У  нас все будет хорошо!»  И  все у  них сейчас хорошо. На  текущий момент два  случая успешного применения ЭКМО к  нашим пациентам в  ДРКБ.

А  бывают родители, которые ведут себя совсем наоборот: у  ребенка  первая-вторая стадия заболевания, вроде  должен выздороветь. Говоришь диагноз, а  мама в  ответ: «Он  умрет. Я  чувствую, что он  умрет». Помогает родителям переживать такие моменты наша психологическая служба.

Вообще, вот этот настрой  — «все будет хорошо, и  точка!»  — должен быть с  первых дней лечения. Мы  всегда говорим мамам: поставьте ребенку цель, для чего он  тут под капельницами лежит? Чтобы, например, купить портфель и  пойти в  первый класс, чтобы сдать ЕГЭ, стать пилотом, например. А  не  так, что у  ребенка  10 лет ремиссия, а  он  все дома учится.

—  Вы  отслеживаете судьбы своих пациентов?

—  Специально нет, конечно, но  многие родители приходят, показывают, как выросли наши бывшие пациенты, благодарят. Некоторые наши дети  уже давно не  дети, сами родители, приходят со  своими малышами. Есть мальчик, все мама приходила, поздравляла нас с  праздниками. А  недавно он  сам пришел  с  женой и  ребенком, как взрослый, самостоятельный человек. Впервые нам сказали: «Спасибо вам за  мужа», до  этого все за  детей благодарили ( смеется ). У  него был острый миелобластный лейкоз, тоже тяжелое лечение. Конечно, очень хочется 100 процентов благоприятных исходов. Мы  все надеемся, однажды так и  будет.